今年も、世界自閉症啓発デーを迎えました。
私のTwitterのTLには数日前から啓発デーと発達障害啓発週間について色々な方の見解が流れてきています。
過去記事を振り返ったら２年前と３年前に、それぞれ今日に寄せた文章を書いていました。
３年前
次男が診断を受けてからまる３年を過ぎたこの春、彼は中学生になります。
入学後の支援体制については学校とも色々と話してきたところですが、正直なところ彼がどんな中学校生活を送ることができるのかが全く想像がつきません。
私の不安をよそに本人は２年前と同じように「新しい出会いがあるね、楽しみだね」と入学を楽しみにしています。
最初の記事を書いた３年前から今日までの間、私自身の知識も増えたし、次男も少しずつ彼のペースではありますが成長をし、そして社会の中でも発達障害という言葉が広まり、周囲の理解も得やすくなりつつあるのを感じています。
逆に、学校で問題を抱えている子たちへの支援体制が手薄だったり、障害という言葉が一人歩きして偏見につながりかねない発言を見聞きすることもあったり、いろんな意味で過渡期にあるのだろうな、と感じることも多い３年間でした。
今年も、世界自閉症啓発デーに合わせて、各地でライトアップなどのイベントが行われます。
サイトのトップページから全国のイベントや取り組み一覧のPDFを見ることができます。
都道府県別にどんなイベントがあるかがまとまっている中で、私の住む大分県の部分を見て唖然としました。
PDF１ページに６行入るようになっている行事一覧、他の都道府県が数ページにわたる行事を予定しているにも関わらず、大分県はたったの２件、２箇所のライトアップの予定だけだったんですね。
上の段の長崎県が15件、下の段の熊本県は８件、それぞれに自治体や地域の自閉症協会、発達支援センターなどが色々な取り組みをすることが掲げられている中で、２箇所のライトアップをするだけの予定の大分。
もちろん、派手な取り組みをすればいいというわけではないと思います。
そして、発達支援センターや自閉症協会など現場の方々が色々な取り組みをしていることも知らないわけではありません。
「大分県は遅れてる！」と声高に言いたいわけではないんですね、ただ、こんなに極端に少ないんだ、ということに悲しくなったのは事実です。
自分が発達障害児の親になって、あそこが足りない、ここをこうしてくれたら、といういろんな気づきがありました。
そして、それを自治体任せにしていてもダメなんだということも痛感しています。
横の連携が取りやすくなるよう、親の会に参加したり、昨年度は新たに親の会を立ち上げたりもしました。
数人の集まりだった親の会で出た意見を学校の先生がうまく吸い上げてくださり、校長先生から教育委員会に意見を伝えてくれたりもして、個人ではできないことも集まれば力になることも経験しました。
こうやって少しずつ少しずつ、自分たちの足元から広げていっていつか大きな力になるのかもしれない。大きな足跡を残すのかもしれない。
３年前の私は、何も知らない不安にまみれた一人の保護者でした。
今の私は、少しの知識と協力できる仲間を持つ保護者になりました。守備力と戦闘力がちょっとだけ上がった気がしています。
たった２件しかないライトアップだけれど、来年はこれがもう少しでも増えるように私ができることを考えたい。もちろん、一人ではできません。
誰かの力を借りながら、次男が、次男と同じように困難を抱えて生きる子供たちが、大人たちが、一人でも過ごしやすさを感じられる町にしていけるように。
今日という日に寄せて。
